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樊东升呼吸机

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简述信息一览：

1、我是病友的希望，即使努力可能徒劳，也要坚持不懈。新京报剥洋葱出品，2018年8月，京东集团副总裁蔡磊首次注意到左小臂有持续性的肌肉跳动。到了2019年9月，经过六次不同的诊断和检查，蔡磊被确诊患有渐冻症，这是世界上最致命的疾病之一。在确诊后，蔡磊意识到罕见疾病患者所面临的药物治疗困境。

2、新京报剥洋葱出品，2018年8月，京东副总裁蔡磊首次注意到左小臂持续出现肌肉跳动。经过2019年9月的六次诊断排除，医院最终确诊蔡磊患上了人类五大绝症之一的渐冻症。面对渐冻症的诊断，蔡磊发现罕见病患者面临药物短缺的困境。一方面，患者数量分散，另一方面，药物研发的难度极高。

（图片来源网络，侵删）

3、京东副总裁蔡磊，现年四十三岁，身患渐冻症，投入千万寻找治疗方案，他羡慕路边拾荒老人的生活。二〇一九年，是他人生中最糟糕的一年。在这一年，他得知自己患上了渐冻症（ALS），这种疾病让他的肌肉逐渐萎缩，直至死亡。在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，他决定用余生与此病作殊死一搏。

4、蔡磊，前京东集团副总裁，渐冻症患者，不畏生命挑战，组建全球最大的渐冻症科研数据平台，链接千余患者，推动中国渐冻症脑脊髓病理科研样本库建立。为加速渐冻症攻克，蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议，支持西湖大学科研团队，聚焦渐冻症研究。此次捐赠不仅是资金支持，更是科研精神的传承与弘扬。

5、副总裁的意思也是能够希望自己能够为渐冻症的研究做一份自己的力量可能在自己的永生之年是没有办法看到这个疾病的曙光，但是自己还是非常的有信心的。也希望自己的遗体能够为科研带来新的突破，哪怕是为病人减轻一些痛苦延长一年两年的生命，那都是有意义的，尤其是我国渐冻症患者其实更多的是青少年。

（图片来源网络，侵删）

6、京东副总裁蔡磊：43岁身患渐冻症，投千万寻药，羡慕路边拾荒老运纤蠢人 - 尽管蔡磊可能无法再看到每天的太阳，但他的妻子依然选择陪伴在他身边，与他一同对抗病魔。然而，蔡磊并未因此变得乐观。- 蔡磊，43岁，是京东的副总裁。

1、您好，渐冻人发病之前和正常人是一样的，正常生活。但是，一旦发病就会逐渐失去生活自理能力，全身肌肉和器官逐渐萎缩，意识清醒但是不能动弹，到了后期需要做气管切开手术，靠呼吸机维持生命。渐冻症发病的五个时期：症状开始期：可能手无法握筷，走路无缘无故跌倒，有的从声音沙哑开始，无任何明显症状。

2、在渐冻症的发病晚期阶段，患者会出现全身肌肉无力和萎缩的症状，生活也难以自理，并且大多数患者在晚期阶段都是因为肺部感染导致死亡。临床上针对渐冻症并没有有效的治疗方法，只能够通过功能锻炼以及服用一定的药物来延缓渐冻症的病情，在发生该疾病后，患者也应当多进行运动。

3、肢体无力。一旦患上运动神经元病，首先会影响到我们的正常生活。因为患者通常会肢体无力、发紧、动作不灵活。而且刚开始的时候是下肢，随后会波及到双上肢，有时连基本的生活自理都无法做到。

4、渐冻病人大多数都不是突然发生瘫痪的，而是属于一种间接性的，如果是一旦患病不及时处理的话，久而久之就会影响到下运动神经元，所以说很容易导致瘫痪，让患者的生活无法自理。如果后期发生呼吸衰竭的话，死亡率还比较高。

5、渐冻症的发病率在任何年龄人群中都是同等的，上到小孩下到老人都有患病风险。虽然渐冻症目前还没有医疗手段可以治愈，但是我们可以用一些物理治疗来改善患者的症状。如果不幸患有渐冻症，也不要对生活充满失望，要保持一个积极的心态，这是非常重要的。

6、心理护理。很多渐冻症患者由于生活无法自理，心理上都会产生一定的自卑、抑郁情绪。因此，日常护理时也要注重对患者的心理疏导，让患者保持愉快的心情。渐冻症除了要细心护理之外，还应当积极进行药物治疗。

同字面的意思一样，这种疾病表现为肌肉的逐渐萎缩，患者会慢慢地失去自主活动的能力，像是被冻住了一样，然后逐渐丧失交流、进食或呼吸的功能，大多数患者会因呼吸衰竭在3～5年内去世。与之相对的一个残忍事实是，90%以上的患者在失去行动能力的同时，高级情感、高级认知活动与常人无异，甚至更加敏锐。

运动神经元是一类多发性神经退行类疾病，这种部位发病最常见的是手，患者可以明显感觉到手部无力，除此之外还有很多患者会发现自己的手指笨拙，并且十分僵硬，这种情况会伴随一定程度的手部肌肉萎缩，并且肌肉震颤。

运动神经元病就是俗称的渐冻人，运动神经元病只侵犯运动系统，它可以侵犯大脑皮层的锥体细胞、皮质脊髓束，还有脑干的运动神经细胞、脊髓的前角细胞，因此它主要侵犯运动系统而感觉系统不受累，患者常常表现为四肢的无力，逐渐发展严重时表现为呼吸困难、吞咽困难。

一般症状甲减患者一般伴随有嗜睡、动作缓慢、记忆力减退、思维迟钝、易疲倦、肌肉松弛无力等症状；部分患者还可能出现手足麻木、刺痛、手指笨拙等着症状。食欲不振甲减患者，由于唾液分泌量减少而粘稠，胃粘膜分泌机能减退，胃液呈无酸或低酸型，肠道吸收功能受到抑制。

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